ANGSA Molise – Comunicazioni Al Ministro Locatelli

Di Paolo Donnarumma

ANGSA MOLISE

In qualità di Presidente dell’Associazione Nazionale Genitori PerSone Con Autismo ‘ANGSA MOLISE APS’ con il presente comunicato sono a rappresentare la vicinanza a “Mamma Carla” e soprattutto a condividere ogni singola parola scritta con coraggio, forza e determinazione e soprattutto con assoluta precisione nella lettera da lei stessa indirizzata al Ministro Locatelli.

Come Presidente non posso che portarvi a conoscenza della drammatica situazione che le famiglie con figli nello spettro autistico vivono nella Regione Molise. La diagnosi precoce e l’intervento tempestivo sono due fattori fondamentali per poter garantire un futuro dignitoso ai nostri figli facendo loro acquisire più autonomie possibili e anche per abbattere drasticamente quelli che saranno i futuri costi per la regione per l’assistenza in età adulta.

Il Commissario ad Acta della Regione Molise, con decreto n. 13 del 14/02/2019, ha recepito l’intesa, ai sensi dell’art. 4, comma 1, della Legge 18/08/2015, n. 134, tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano e gli Enti locali sancita in data 10/05/2018 sul documento recante “Aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi pervasivi dello spettro autistico”.

Le linee guida 21 del 2011 per “il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti” consigliano l’utilizzo (tra le diverse terapie comportamentali) della terapia ABA (Applied Behaviour intervention).

Con decreto del Commissario ad Acta della Regione Molise n. 12 del 24/03/2022 si sono approvati i “requisiti strutturali tecnologici ed organizzativi minimi per l’autorizzazione all’apertura e all’esercizio dell’attività sanitaria di strutture deputate all’erogazione di prestazioni sanitarie in favore di soggetti affetti da autismo” e tra le figure professionali minime richieste non è stata prevista una sola figura specifica per la terapia comportamentale ed in particolare per la terapia ABA a cui fanno riferimento le linee guida 21 del 2011.

Su tutto il territorio regionale sono 4 i centri che erogano terapia comportamentale ed in particolare terapia ABA, tuttavia ad oggi non esiste un solo centro convenzionato con il servizio sanitario nazionale.

L’unico centro socio-sanitario “IO SONO SPECIALE” è stato autorizzato dalla Regione Molise all’esercizio della professione ma senza il successivo accreditamento da parte della Regione stessa e successivamente il convenzionamento con l’ASREM (una regione, il Molise, con una sanità commissariata da luglio 2009!) le terapie resteranno a carico delle famiglie!

Nonostante le numerose sentenze emesse in favore delle famiglie che richiedevano il rimborso delle terapie comportamentali fatte privatamente e/o semplici richieste di rimborsi per terapie “obbligati” a fare privatamente, ad oggi la regione Molise è inadempiente su tutti i fronti!

Inutile evidenziare che i costi delle terapie (che richiederebbero 36 ore settimanali) sono elevatissimi e le famiglie, ovviamente quelle che riescono ancora a sostenerli, sono COSTRETTE a RIDURRE DRASTICAMENTE IL NUMERO DELLE ORE (arrivando a 4 ore su 36 previste da protocollo con un costo minimo medio di circa 600,00 euro MENSILI) se non COSTRETTE A SOSPENDERE LE TERAPIE perché non sono in grado di sostenere i costi.

Il Nostro vuole essere un GRIDO D’AIUTO con la SPERANZA che anche l’AUTISMO in MOLISE SIA “DI FATTO” INSERITO NEI LEA e non semplicemente recepito da un decreto del Commissario ad Acta, E LE TERAPIE ASSICURATE A TUTTI affinché le FAMIGLIE possano TORNARE SERENAMENTE AD OCCUPARSI DEI LORO FIGLI e non a dover LOTTARE PER FAR RISPETTARE QUELLI CHE SONO I LORO DIRITTI.

Porgiamo anche noi l’invito al Ministro Locatelli ad incontrarci per confrontarci sulle varie criticità ed iniziare, insieme, a risolverle.