3 Dicembre: Storie Di Adulti Con Sindrome Di Down. Per Giorgio, Solo La Casa Di Riposo

Di Associazione Italiana Persone Down

Giorgio 50 anni e la sindrome di Down. Vive oggi in una casa di riposo per anziani, con il trolley sempre pronto dietro la porta, perché aspetta di tornare a “casa nostra”: la sua casa si chiama AIPD perché grazie a questa associazione può sperimentare una vita autonoma e sognare un futuro diverso dalle giornate che trascorre da anni, nel silenzio e nella quiete (troppa quiete…) di una casa di riposo.

Pierpaolo e la sorella Emilia

Pierpaolo ha 57 anni e vive a Campobasso, con la sorella Emilia, che di anni ne ha 68. Lui divide il suo tempo tra la casa e il laboratorio artistico della sezione di AIPD, lei tra l’attività di imprenditrice agricola, l’impegno di caregiver e lo sport. Guardano al futuro con ottimismo, lui si vede nel suo laboratorio artistico, lei al suo fianco, praticamente come adesso. Qui il breve video in cui si presentano.

Giorgio e Pierpaolo sono due adulti con sindrome di Down. E’ a loro che AIPD dedica la Giornata internazionale della disabilità del 3 dicembre, per tenere accesa l’attenzione su una questione emersa con forza dalla recente indagine condotta insieme al Censis, nell’ambito del progetto “Non uno di meno“: gli adulti con sindrome di Down, così come, in generale, gli adulti con disabilità, sono i grandi assenti dei servizi e della programmazione sociale. In altre parole, per loro non c’è nulla, o quasi: qualche centro diurno, qualche attività di socializzazione e di svago organizzata da una o dall’altra associazione, ma il futuro è in famiglia, oppure – per chi una famiglia non l’ha più, o non l’ha mai avuta – in una struttura. Che può essere anche una casa di riposo per anziani.

Giorgio vive lì da diversi anni, alle spalle una storia familiare molto sfortunata, che ci racconta Giovanna Grignoli, presidente di AIPD Campobasso: “Giorgio è nato, 50 anni fa, in una famiglia come tante: la mamma insegnante, il papà dirigente. Una settimana dopo la sua nascita, il papà se ne è andato da casa, non riuscendo ad accettare un figlio con la sindrome di Down. Nonostante questo, Giorgio è cresciuto felice con la mamma, pieno di stimoli e circondato da affetto: bravo a scuola, bravissimo col pianoforte, campione di nuoto, aveva una vita radiosa. Poi la mamma, giovanissima, ha scoperto di avere una demenza senile precoce: non avendo altri parenti, ha ritenuto giusto ricoverarsi in un istituto che potesse occuparsi di lei. Naturalmente ha portato con sé Giorgio che a soli 30 anni ha iniziato a vivere in una casa di riposo, circondato da anziani. Dopo 10 anni, la mamma è morta e lui è rimasto lì. Allora si è scoperto così che il papà, nel frattempo, si era risposato e aveva avuto altri due figli che a loro volta hanno scoperto, così, di avere un fratello. Sono andati un paio di volte a trovarlo e si sono resi conto che quello non era l’ambiente giusto per lui. Lo hanno affidato alla moglie del padre, che si è presa cura di lui come di un figlio, ricolmandolo di un amore smisurato. Giorgio ha ripreso così in mano la propria vita, grazie all’affetto di questa seconda mamma e ha ricominciato a frequentare il centro diurno dell’associazione. Dopo 5 anni però, questa donna è morta e nel giro di pochi giorni Giorgio si è trovato di nuovo solo. I fratelli non potevano occuparsi di lui e sul territorio non esistevano strutture in grado di accoglierlo: così, è stato ricoverato in un’altra casa di riposo, dove da un anno e mezzo ha ricominciato la sua vita da anziano. La grande tristezza per questa sua situazione ha fatto scattare ancora di più in noi il desiderio di attivarci sul territorio per creare la struttura che non c’era, ma che era indispensabile perché ci sono tanti ragazzi con disabilità che hanno genitori anziani, quindi la storia di Giorgio si può ripetere. Oggi abbiamo una casa, inaugurata qualche mese fa, in cui i nostri ragazzi vanno a vivere in gruppo, alternandosi di settimana in settimana, per sperimentare e imparare insieme l’autonomia. Purtroppo siamo arrivati troppo tardi per Giorgio, ma ci auguriamo di riuscire, prima o poi, a vincere le resistenze dei familiari e trasferirlo lì, dove vivrebbe una vita più adatta a lui. Siamo sempre in contatto con Giorgio, facciamo frequenti videochiamate e sappiamo che vive con il trolley pronto, dietro la porta, perché vuole tornare in quella che chiama ‘casa nostra’. Questo è bello e triste allo stesso tempo. Ma è il segno che questa casa è la risposta giusta: ce lo dimostrano ogni giorno i ragazzi che la vivono e che non se ne andrebbero mai. Alcuni si chiudono in camera, per non tornare a casa propria. Quella casa è la loro libertà, è la conquista di uno spazio tutto loro: è più facile e bello, per loro, vivere il distacco dai familiari, quando questo distacco non è dovuto alla morte dei genitori. E’ per questo che le risposte vanno costruite adesso, con il sostegno e le risorse necessarie, ‘durante di noi’, come si dice”.

Sostegno e risorse che oggi sono del tutto inadeguati e insufficienti, tanto che le associazioni solo con grande sacrificio riescono a portare avanti questa continua, instancabile ricerca e costruzione di risposte. Per questo, in occasione del 3 dicembre, AIPD ha indirizzato una lettera al ministro Calderone, per segnalare “le difficoltà economiche che incontrano gli enti del terzo settore in questo momento”. La lettera è firmata dal presidente nazionale di AIPD Gianfranco Salbini, a nome delle 56 sezioni dell’associazione presenti su tutto il territorio nazionale. “Le attività associative vengono realizzate soprattutto grazie a contributi volontari e fundraising – riferisce Salbini – per cui è importante poter disporre dell’importo annuale del 5 per mille, frutto di una scelta consapevole dei contribuenti italiani”. Qui sta il punto: “Tale importo viene erogato entro il mese di settembre di ciascun anno, periodo ottimale perché consente di programmare le attività anche sulla base di questa fondamentale disponibilità economica. Quest’anno, invece, le associazioni non hanno ancora ricevuto quanto di loro competenza per il 2021, sebbene l’Agenzia delle Entrate abbia pubblicato gli elenchi dei beneficiari ammessi lo scorso 9 giugno. Nel farmi portavoce del disagio delle nostre 56 sezioni – conclude Salbini – Le chiedo cortesemente di sollecitare gli uffici competenti, affinché possano quanto prima erogare gli importi dovuti, consentendo così a tante associazioni come la nostra di continuare a svolgere le proprie attività, nell’interesse della collettività. Speriamo che il 3 dicembre, giorno in cui si celebrano i diritti delle persone con disabilità, sia l’occasione per dare un segno concreto di sostegno, supporto e condivisione dell’impegno al fianco delle persone con disabilità, per le quali le associazioni come la nostra rappresentano, soprattutto in età adulta, l’unico punto di riferimento al di fuori della famiglia”.