Sindrome Di Down. Conoscere Per Migliorare: Il Questionario Di AIPD E Censis

Di Associazione Italiana Persone Down

Conoscere di più, per prendere in carico meglio: è questo il senso e lo scopo dell’indagine appena lanciata dal Censis, per l’Associazione Italiana Persone Down. “La presa in carico delle persone con sindrome di Down per il perseguimento del miglior stato di salute e la loro piena integrazione sociale” è il titolo e l’oggetto del questionario, compilabile on line o presso le 41 sedi AIPD aderenti. 58 domande, poco più di 45 minuti per rispondere, secondo quanto emerso dal test eseguito con le prime 60 famiglie socie dell’associazione.

Il questionario deve essere somministrato al genitore o al proxi che si occupa primariamente della persona con Sindrome di Down nel suo nucleo familiare o contesto di vita. “Contiamo di arrivare ad almeno 1.200 questionari compilati – spiega Anna Contardi, coordinatrice nazionale di AIPD – grazie allo sforzo delle nostre sezioni, tanto nella fase di comunicazione e somministrazione, quanto nell’inserimento e trasmissione dei dati raccolti. Il termine previsto è il mese di giugno, quando presenteremo i risultati in un evento conclusivo. Sulla base di quanto emerso – aggiunge – saremo in grado di studiare nuove risposte a bisogni reali, ottimizzando le risorse per offrire servizi e supporti adeguati e lavorando a tal fine in modo sempre più efficace con le istituzioni sociosanitarie. Contiamo sulla collaborazione delle famiglie, sia quelle di AIPD sia quelle esterne, perché tutti possono partecipare all’indagine, purché siano familiari o caregiver di persone con Sindrome di Down. E’ un’occasione preziosa per far conoscere i problemi e le necessità reali e chiedere risposte sempre migliori”.

Il progetto “Non uno di meno”. – L’indagine è il primo passo del progetto “Non uno di meno”, presentato da AIPD Nazionale (Avviso n. 2/2020 per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale ai sensi dell’articolo 72 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117 e s.m.i.- anno 2020), finanziato dal ministero del Lavoro. Il progetto, della durata di 18 mesi, si pone l’obiettivo di promuovere il miglior stato di salute possibile e la piena integrazione sociale delle persone con Sindrome di Down, facilitando la presa in carico delle Istituzioni sociosanitarie territoriali e promuovendo una risposta efficace istituzionale nei territori dove non fosse ancora disponibile.

Il progetto vuole quindi rendere l’associazione informata e aggiornata sulla condizione di salute  e sulla soddisfazione dei bisogni delle persone con sindrome di Down da parte delle Istituzioni locali , per poi implementare e innovare l’offerta di servizi di AIPD Nazionale, a supporto delle proprie sedi locali e  rafforzare la capacità di azione e rappresentanza delle sedi locali stesse nei loro territori.

Le tre azioni: ricerca, formazione, orientamento. – Tre sono le azioni previste: la prima è la ricerca, che prenderà in esame i bisogni di cura ed assistenza, ma anche le risposte attivate dai servizi, così come le esigenze inevase e le aspettative di intervento per il miglioramento dei diversi ambiti della Qualità della Vita. La seconda è la formazione per i presidenti e gli operatori dell’associazione, attraverso un seminario in presenza, otto webinar tematici e otto incontri online di discussione e confronto. La terza azione è il servizio di consulenza , attraverso la mappatura dei servizi per la Disabilità sul territorio, il rapporto con le istituzioni locali, l’avvio di percorsi di orientamento e accompagnamento ai servizi e la diffusione e il trasferimento dei risultati.

Dichiara Tiziana Grilli, Presidente Nazionale AIPD: “Il Progetto ‘Non uno di meno’ è molto importante per uno studio capillare sul territorio nazionale dei bisogni attuali della popolazione con Sindrome di Down e delle loro famiglie e della risposta a questi da parte delle Istituzioni territoriali. Le persone con SD rientrano a tutto titolo nei Disturbi del Neurosviluppo ed è fondamentale, come la più moderna letteratura ci insegna, che la loro abilitazione sia precoce, intensiva e continuativa al fine di raggiungere la migliore autonomia possibile per ciascuno e senza nessuna interruzione degli interventi al compimento della maggiore età. Il diritto alla cura e all’inclusione sociale sono diritti esigibili nel nostro paese, come cita la Legge 328/2000 all’ART.14 , che declina  per tutti il bisogno e diritto alla stesura del Progetto di Vita secondo il paradigma del miglioramento della Qualità di Vita della persona e della sua famiglia”.

A questo link il questionario e le istruzioni per la compilazione.