Costituzione Della Rete Regionale Delle Associazioni Dei Malati Cronici Di Cittadinanzattiva

Di Jula Papa

Si è costituito nel Molise il Coordinamento della Rete Regionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva Molise- CRAMC. Il CRAMC prende vita dall’esperienza nazionale del Coordinamento nazionale delle Associazioni di Malati Cronici nata nel 1996, e rappresenta un esempio di alleanza trasversale tra Associazioni e Federazioni di persone affette da patologie croniche e rare, per la tutela dei propri diritti.

Gli obiettivi sono : promuovere la trasversalità, produrre informazione civica, dare voce alla cronicità, accrescere l’informazione , favorire la comunicazione, promuovere la formazione, sostenere la partecipazione civica, puntare ai principi dell’uniformità ed equità.

Cittadinanzattiva ogni anno attraverso l’Osservatorio civico sul federalismo della sanità, giunto alla sua VIII edizione, restituisce lo stato attuale di vita e di cura delle persone affette da una malattia rara. Sono stati raggiunti i pazienti di tutte le regioni, ad eccezione del Molise. L’assenza del Molise, fa emergere un sistema sanitario lontano dai bisogni dei cittadini e inadempiente nell’attuazione del Piano della cronicità.

Nei due incontri avvenuti nel mese di aprile e maggio con le Associazioni dei malati cronici, sono emerse diverse problematicità: avere una diagnosi precoce, presa in carico e gestione del paziente attraverso  il piano di cura, necessità continua della formazione del personale sanitario, la mancanza di una rete assistenziale integrata  nel territorio, assistenza domiciliare integrata, assistenza socio-sanitaria centrata sui bisogni dei pazienti e le proprie caratteristiche, la sburocratizzazione. Il mancato riconoscimento della malattia e dell’accesso alle cure  favorisce anche un forte esodo di mobilità passiva  verso altre regioni. Per Cittadinanzattiva il paziente è e resta sempre al centro, e ci auguriamo che la struttura commissariale e il governo locale ridisegnino il sistema sanitario regionale in chiave di avvicinamento ai servizi domiciliari, che ci sia una salute di ascolto dei bisogni dei cittadini, una salute che si prende cura delle persone, una salute inclusiva, lungimirante e solidale.

Associazioni aderenti
 Associazione giovani diabetici molisani, Associazione italiana contro le leucemie, Lega italiana lotta contro i tumori, Onlus associazione famiglie di disabili intellettivi e relazionali, Associazione molisana per la ricerca malattie degenerative, Angsa, Liberamenteinsieme, Associazione italiana contro le leucemie, Associazione Molisana malati reumatici Agnone, Associazione molisana per la ricerca malattie Neurodegenerative.