La Riabilitazione Nella Sindrome Di Angelman, Dalla Nascita All’Età Adulta

Di Elena Salvatore

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Il 25 gennaio è prevista una giornata di straordinaria importanza per le Sindromi Rare e in particolare per la Sindrome di Angelman: nel convegno che si terrà presso l’Università di Chieti sarà presentato in esclusiva il manuale “La riabilitazione nella Sindrome di Angelman, dalla nascita all’età adulta”. L’evento vuole segnare una svolta anche per i servizi territoriali, fornendo le linee guida operative dal primo momento della diagnosi.

Inoltre, molte delle acquisizioni supportate dagli studi scientifici dei centri di eccellenza in Italia possono essere estese dalla Sindrome di Angelman ad altre disabilità e fornire la base per buone prassi condivise. In particolare, gli studi che verranno difesi riguardano l’approccio della Comunicazione Aumentativa Alternativa come supporto alla partecipazione attiva nel contesto di vita e la Riabilitazione di Comunità quale speciale svolta negli interventi non più mirati alla cura in setting specifici, ma educando l’ambiente a modificare le relazioni…

Il contesto universitario vuole anche offrire una speciale cornice per due realtà che si incontrano e diventare un luogo privilegiato per avviare un dialogo tra Abruzzo e Molise e tra realtà associative differenti; la lingua comune sia l’interesse per la Persona, nell’individuale diritto ad affermare la propria presenza alla vita e la propria identità nello speciale “funzionamento” legato alla propria disabilità, a partire dal primo “partner di comunicazione” che è la famiglia.

La presenza di docenti personalmente impegnati nella ricerca e nella promozione umana vuole anche rappresentare un sentire comune, particolarmente vicino alle famiglie.

L’evento si terrà a Chieti solo perché, insegnandovi, è stato più semplice coinvolgere il mondo accademico, ma è organizzato da me che vivo e lavoro a Campobasso e dalla referente dell’associazione ORSA della sede di Campobasso – Paola Carlone.